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Nuestro Ecosistema© de cuidado y apoyo para trastornos del movimiento© es lo que guía nuestra labor, y se basa en una idea de interrelación, ya que creemos que se necesita de toda la comunidad que rodea a cada persona afectada por un trastorno del movimiento para ayudarles a enfrentar sus desafíos. Siempre ponemos a esta persona en el núcleo, rodeándola de cada red de apoyo crucial para su bienestar y resiliencia: la red familiar, la red de acompañantes, la red médica, la red terapéutica y la red comunitaria.
Cuando alguien es diagnosticado con un trastorno del movimiento, puede sentirse como entrar a un mundo desconocido. Nuestro Ecosistema© brinda orden y claridad. Para atender de manera integral a cada persona con un trastorno del movimiento, todas las redes de apoyo (en la comunidad de cuidado) necesitan estar bien informadas, ser escuchadas y atendidas con los recursos necesarios. Desde su origen, la Alianza de Parkinson y Trastornos del Movimiento (PMD Alliance en inglés), ofrecemos programas no solo para las personas con un trastorno del movimiento; además construimos recursos de empoderamiento y apoyo para cada miembro del Ecosistema©.
Autora: Ashley Asti
“En el imaginario colectivo, el Parkinson es una enfermedad de hombres”. – Sabela Avión, Cofundadora, Con P de Párkinson
Cuando Sabela Avión fue diagnosticada con la enfermedad de Parkinson en 2014, tenía 38 años. Cuando acudió a su médico de cabecera presentando síntomas inusuales —pérdida del olfato y letra diminuta— fue ignorada: joven y mujer, no encajaba en el perfil de la enfermedad.
En los meses posteriores su diagnóstico, cuando se estacionaba en un lugar para discapacitados, recibía miradas despectivas, incluso de colegas que pensaban que se veía “normal”. Una vez más, joven y mujer, nadie podía creer que tuviera Parkinson.
Sabela nació y creció en España. “España es un país católico”, dice. “Cuando me diagnosticaron, todos sabían que el Papa, Juan Pablo II, tenía Parkinson. Todos conocían a Michael J. Fox. Algunas personas conocían a Muhammad Ali”. Pero nadie sabía de las jóvenes viviendo con la enfermedad. Incluso Google tenía pocas respuestas.
Se dio cuenta de que podía “quedarse en casa, sentirse miserable” y autocompadecerse o hacer todo lo posible para levantarse y alzar su voz junto a otras mujeres. Ella eligió hacer oír su voz.
Cuando usted tiene 38 años, como Sabela cuando le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, “sientes que tienes las cosas en orden”, explica. “Prácticamente sabes lo que quieres y lo que no en tu vida y en tu carrera…Cuando llega la enfermedad de Parkinson, es como si, de repente, tus cosas de repente estuvieran fuera de lugar”.
Como mujeres, dice, “comenzamos a preguntarnos, ‘¿Qué pasa con el trabajo?’ ‘¿Qué pasa con mi familia?’. porque nos estamos ocupando de todas estas personas y responsabilidades. Las mujeres tienen que balancear muchos roles. Somos esposas, cuidamos el hogar, quizás seamos mamás, quizás también seamos profesionales. Y ahora somos una persona viviendo con una condición crónica. No es fácil”, dice ella.
Sabela trabaja como intérprete en las Naciones Unidas. Es un trabajo estable con un buen seguro de salud. Ella sabe que tiene suerte de estar en esta posición. “Hay muchas mujeres con trabajos que las despiden si dicen que tienen la enfermedad de Parkinson. O muchas mujeres que ya no pueden hacer su trabajo por el tipo de trabajo que es”.
De hecho, Sabela cree que las mujeres que viven con la EP están en una posición única— no solo son mal diagnosticadas o descartadas, como ella, cuando presentan los primeros síntomas, y no solo tienen que cuidar de sí mismas mientras balancean otros roles y responsabilidades, sino que todavía hay muy poca información e investigación adaptada para ellas.
“Otra cosa que es única de las mujeres con enfermedad de Parkinson”, dice, “es que los medicamentos que tomamos pueden no funcionar igual. Esto es algo que sabemos desde hace mucho tiempo, pero rara vez se ha hablado hasta que nosotras, las mujeres, empezamos a hablar al respecto”. Ella explica que está comenzando a haber un gran impulso para realizar investigaciones con una perspectiva de género, ya que las diferencias en la eficacia de los medicamentos se remontan a los ratones de laboratorio. La mayoría de los estudios, dice, se realizan en ratones machos, “por lo que el sesgo comienza temprano en el proceso”.
Para apoyar plenamente el creciente número de mujeres que viven con la EP, se necesita un cambio sistémico.
Cuando Sabela decidió ser parte de la solución, comenzó en inglés. Se había mudado a Nueva York en ese momento y, por lo tanto, la comunidad que la rodeaba era mayoritariamente angloparlante. Además, le resultó difícil encontrar recursos en español; no había mucho disponible.
Ella empezó con un blog. Un día, su madre le envió por correo electrónico un enlace a un artículo en español sobre una mujer viviendo con la EP. Se interesó. Decidió enviar un correo electrónico al grupo detrás del artículo.
La persona que respondió fue Paqui Ruiz, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a los 40 años. Paqui vivía en las Islas Canarias, que están frente a la costa de Marruecos pero son parte de España. Paqui estuvo de acuerdo: apenas existe información para mujeres que viven con la EP, especialmente en español. Quería comenzar su propio blog en español que, en sus palabras, “traería un poco de aire fresco y se desharía de las telarañas en las esquinas”. Quería modernizarse: sacar a las mujeres jóvenes de la imagen obsoleta de la EP como una enfermedad de ancianos. Y así lo hizo.
Sabela se unió. Hoy, se burlan de que, si bien sólo pretendían abrir una ventana para que pasara una ligera brisa, lo que obtuvieron fue un tsunami. Fue el comienzo de un movimiento en constante crecimiento, una colaboración de mujeres jóvenes con la enfermedad de Parkinson de todo el mundo que hablan español que se ha expandido para incluir programas de radio, testimonios personales, activismo y más. Se ha convertido en una organización completamente establecida llamada Con P de Párkinson y un lugar de reunión para mujeres que están decididas a ser escuchadas.
Sabela y Paqui han optado por “hacer ruido… No para molestar a la gente”, dicen, “sino para hacernos oír”.
Las mujeres de comunidades de habla hispana en todas partes las están escuchando. “Recibimos un mensaje privado de Instagram de una mujer en Cuba”, que había estado leyendo las historias que comparten de mujeres que viven con la EP. “Ella dijo: ‘Gracias a ustedes, ya no me avergüenzo de salir'”.
“Eso es importante”, dice Sabela. Esta mujer estaba avergonzada de que la vieran como era, temerosa de mostrar su discinesia. “Estaba preocupada de que la gente la observaba, preguntándose qué le pasaba… Ahora sabe que no está sola. Muchas mujeres pueden estar en lugares donde sienten que son las únicas. Porque esa es la impresión que tenemos. Los médicos dicen: ‘No es muy común en las mujeres. No es muy común en jóvenes. No es muy común en ciertas partes del país. Así que crees que eres la única que está pasando por esto”.
Conectarse con mujeres que entienden sus experiencias, que han caminado en sus zapatos metafóricos, es transformador y ayuda a salir del aislamiento a la comunidad. Hay poder y esperanza en la comunidad. “Empiezas a darte cuenta”, dice Sabela, “que tienes una red de personas detrás de ti, incluso si nunca las has conocido en persona. Que hay alguien ahí fuera que te escuchará. A veces, ser escuchada, eso es todo lo que necesitas.”
De hecho, Sabela cree que el superpoder de cada mujer es compartir. Dice que la vida con la enfermedad de Parkinson no es fácil, hay momentos oscuros, pero compartir es “lo que nos hace la vida más fácil”. Aprendemos unos de otros. Asentimos porque también hemos estado allí. Brindamos orientación y afirmación.
No es solo compartir lo que busca Con P de Párkinson. También están comprometidos a ampliar los recursos en español para personas viviendo con trastornos del movimiento. “Tener herramientas en tu idioma es empoderador al enésimo nivel”, dice Sabela. Abre la comprensión y la educación, y esto crea nuevas posibilidades para vivir bien con la enfermedad.
“Solo piénsalo”, me dice Sabela, “¿Cuánto dedican la mayoría de las organizaciones de Parkinson a escribir en inglés? ¿A preparar documentos, a preparar sus sitios web? Su audiencia de habla hispana merece la misma atención”. La comunidad hispana no es un aparte. Todas las personas son dignas de la información que necesitan para vivir bien.
“Los informes del servicio de ingresos internos (IRS por sus siglas en inglés) de estas organizaciones son públicos”, dice. “Cuando veo la [disparidad en el financiamiento para nuestra comunidad hispana], es una píldora difícil de tragar… La gente merece no sentirse abandonada. Nadie debe quedarse atrás. Todos deberían tener el mismo acceso a la atención. El mismo acceso a la información. Y la misma oportunidad de hacer preguntas”.
Para equipar mejor a nuestra comunidad de habla hispana con los recursos y la educación que necesitan, Sabela cree que las mujeres son clave. “No hay nada monolítico”, dice, “pero en el mundo hispano y latino, tradicionalmente”, hay personas fundamentales en las que se confía para difundir información. Está el cura, está el médico y luego, en el hogar, están las mujeres”.
“Las mujeres hablan mucho”, dice riendo. “Las mujeres se reúnen durante horas para compartir historias e información. Y, entonces, sin darnos cuenta, las mujeres somos difusoras de información”.
Si las mujeres tienen acceso a la información de salud en español, el efecto no solo en ellas sino también en sus familias y vecinos sería poderoso.
En la comunidad de la enfermedad de Parkinson, a menudo usamos la metáfora de un iceberg para describir la experiencia de vivir con la enfermedad de Parkinson. Parte del iceberg es visible, así como algunos síntomas motores son visibles para otros. Pero gran parte del iceberg está escondido bajo el agua. En la enfermedad de Parkinson, esto a menudo representa los síntomas no motores, como la apatía, la depresión o la ansiedad, que no se pueden ver sólo con los ojos.
“Vivimos en el mundo de Instagram donde todos están felices y sonrientes”, dice Sabela, “y ese no es el mundo real”. Es por eso que Sabela cree que uno de los mayores regalos que podemos darnos es la verdad de nuestras historias. “Claro, queremos compartir historias bonitas e imágenes bonitas, pero hay momentos en los que también tienes que compartir las historias de guerra. Debes saber que eso está bien”.
Al compartir nuestros desafíos, nuestras oscuras ascensiones a esa montaña metafórica, Sabela cree que tenemos el poder de tocar vidas sin siquiera saberlo. “Solo compartan su historia”, dice. “Habrá alguien, en algún lugar, que estará agradecido por esa historia. Puede que nunca escuches sobre ellas, puede que nunca las conozcas, pero hazlo de todos modos”.
Las historias nos recuerdan que no estamos solos, en nuestras alegrías y nuestras luchas. Y eso es reconfortante.
“Es la forma más increíble y asombrosa de conectarse”, dice Sabela. “Me hace sentir bendecida por esta comunidad tan poderosa”.
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